用户名: 密码:    
切换为不分页显示
【论坛首页】→ 【新闻资讯】→ 主题:英国三岁男孩患罕见疾病晒太阳会患癌症 外出需“全副武装”

字体:    回复
英国三岁男孩患罕见疾病晒太阳会患癌症 外出需“全副武装”
tinyhut(2014/12/1 10:36:53)  点击:46214  回复:0  IP:171.* * *
据英国报道,英国三岁男孩阿狄森 米勒(Eddison Miller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。

烈日灼灼的夏日,孩子们都会迫不及待地出门玩耍。但对于三岁的阿狄森来说,暴露在紫外线下就意味着烧伤和长水泡。外出时,他必须全副武装——紫外线防护服、手套、帽子和能覆盖脸、脖子和肩膀的特制透明胶片,全身每隔3小时就要擦防晒霜。

在阿狄森3个月大时被确诊为不可治愈的遗传性疾病——着色性干皮病(XP) 。其病症主要为对紫外线极其敏感。不仅仅是阳光,大多数的人工照明,甚至是闪电发出的紫外线都可能使患者皮肤和眼睛严重损坏,甚至引发癌症。XP是一种罕见病。在英国,不到100人患有XP。全球范围内,大约有2000例。

36岁的母亲妮可拉(Nicola)称:从儿子被确诊的那一刻起,我们的生活就彻底改变了。人们通常会误以为只要避免阳光直射就行。可是,人工照明等多种途径都会产生紫外线,因此室内也是危险重重,我们不得不小心谨慎。当邮递员打开信箱门时,我们要确保阿狄森不在附近。因为不能开窗,我们不得不装上空调。暑假的时候我算过,我和阿狄森6周内在室外的时间加起来还不到24小时。我们的目标就是尽可能地让儿子像正常孩子一样生活。我试图让阿狄森在阅读的过程中认识了解自己的病情。他很喜欢我写的第一篇故事。于是我就接着写了下去,因此有了小泰德系列故事。

阿狄森的阿姨丽贝卡 斯图尔特(Rebecca Stewart)建立的名为Teddington Trust的团体募捐得到了人们的支持和帮助。同时他们将泰迪熊、小泰德系列故事书籍等免费送给300名世界各地的患病儿童。并希望在他们的能力范围之内,能帮助到世界上同样患有XP的人。
 导航:[上一篇下一篇] - [返回]
[本主题共0回复 | 每页显示30回复]

按用户名:  按标题:   按内容:       包括所有回复
【首页】→ 【新闻资讯】→ 回复:英国三岁男孩患罕见疾病晒太阳会患癌症 外出需“全副武装”
标题:
    未登录!    

内容:
UBB:
匿名:×
专区:×
上传:
  

我们提供15个国家/地区的留学服务。您可以通过我们免费申请海外的10所大学,但是每个国家最多只能申请8所。免费申请的国家包括:英国 / 澳大利亚 / 新西兰 / 加拿大)。收费申请的国家包括:美国 / 香港 / 澳门 / 新加坡 / 爱尔兰 / 德国 / 荷兰 / 丹麦 / 瑞典 / 西班牙 / 马耳他 。海外大学查找

我们提供英国 / 美国 / 澳大利亚 / 新西兰 / 加拿大 / 爱尔兰的幼儿园,小学,初中,高中的私立学校(也称私校或独立学校)申请。海外私校查找

我们是英国签证移民署授权的顾问,我们提供各类英国签证和移民服务。签证类型和价格

我们的课程辅导补习覆盖英国的小学,初中,高中,大学,以及各类语言,备考,艺术辅导。辅导类型和价格

我们提供英国语言学校以及夏令营的申请服务。 语言学校查找 夏令营查找