精心化妆配上流行服装，英国花季少女希妮·纳默克看上去跟同龄人没什么两样。殊不知在时尚外表的背后，她正在与一种罕见病症搏斗。因患有进行性肌肉骨化症，纳默克的肌肉和关节软组织正在逐渐转化成骨头。她最终将变成一具“活雕像”。

  纳默克现年17岁，住在伦敦西部，12岁时玩蹦床摔伤背部，意外查出患有进行性肌肉骨化症。

  进行性肌肉骨化症因基因突变所致，是一种罕见骨质疾病，又称“石人综合征”。随着年龄增长，患者肌肉和关节软组织逐渐消失、骨化、变得僵硬。最终患者所有正常肌肉都将转换成类似骨头的结构，患者只能长期卧床。

  由于手臂无法举到腰部以上，在无人协助的情况下，纳默克无法自己刷牙、洗头、更衣。病情每况愈下。

  进行性肌肉骨化症相当罕见，最早病例记载可追溯至16世纪。据统计，目前全球约有600名确诊病例，英国患者仅45人。迄今没有治愈病例。

  患病前，纳默克爱好运动，喜欢玩带式榄球，还经常去健身房锻炼。面对病魔，她说：“说实在的，我只有加油前行，没有其他选择。过去5年来，我一直试图忘掉（得病）这件事，让自己大步向前。”