据新华社电 一两岁的孩子，磕了碰了摔了，就会张开双臂向父母要求抱抱。但对英国两岁女童波普伊·洛瓦特而言，不仅要防止磕碰、摔跤，还得尽量减少抱抱，以免皮肤疼痛甚至剥落、起水疱。

  难以拥抱

  波普伊被称为“蝴蝶姑娘”，意指她的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱，容易剥落、反复起水疱，尤其是手脚和关节部位。

  洛瓦特夫妇每天两次、共花30分钟给波普伊涂抹药膏、缠绕绷带，以保护她的皮肤。

  英国《每日邮报》27日援引波普伊父亲保罗·洛瓦特的话报道：“我们必须小心看护她，因为她的皮肤非常脆弱，摔倒后可能在几分钟内起水疱，如果磕碰或者抓握什么东西，皮肤就会剥落、起水疱。”

  对洛瓦特夫妇而言，给女儿一个爱的抱抱往往会让她付出疼痛代价。“通常是双手伸至孩子腋下再抱起来，但那样就可能起水疱，留下疤痕。”保罗说。“当她想要一个拥抱，而你必须忍住，不能上前紧紧抱住她，安慰她一切都会好起来，这种感觉真是让人心碎。”

  逐渐，夫妇俩摸索出办法，直接托住孩子的屁股抱起来，避免给她的手臂造成伤害。

  遗传怪病

  波普伊患有一种名为大疱性表皮松解症的罕见遗传疾病，表现为皮肤非常脆弱，日常轻微摩擦都会引起疼痛、皮肤剥落和反复发作水疱。在英国，大约有5000人罹患大疱性表皮松解症。这种疾病尚无有效疗法。

  令洛瓦特夫妇感到骄傲的是，小姑娘相当坚强，“除了疼痛难忍时，经常笑逐颜开”。